Las personas con autismo padecen una grave enfermedad que afecta a su desarrollo y su comunicación ya desde niños. No tienen cura. Cuando llegan a jóvenes y luego a adultos aún sufren más por la falta de integración en la sociedad. La mayoría de personas que formamos esa sociedad desconocemos su problemática, es como si no existieran. Dependen de un diagnóstico precoz, de tratamientos especializados durante toda su vida, de que avancen las investigaciones, dependen siempre de otras personas y de ayudas para vivir.

Necesitan muchas cosas, pero lo más necesitan es que les conozcamos, comprendamos y aceptemos. Viven en un mundo de silencio, pero el peor silencio es el que reciben de nosotros, nuestra pasividad.

El autismo es una alteración severa del desarrollo del lenguaje, la comunicación y de la relación con las personas y el medio. Los modos de comportamiento, los intereses y las actividades de las personas con autismo son restringidos, repetitivos y estereotipados. Aparece precozmente, antes de los tres primeros años de vida.

El autismo es una enfermedad crónica. Fue descrita por primera vez hace 67 años, en 1943, por el psiquiatra austríaco Leo Kanner. Le llamó la atención “su aislamiento, su rígida adherencia a rituales, su cerrada oposición a cambios y las extrañas peculiaridades en su lenguaje”.

Desde entonces, y a pesar de las muchas investigaciones realizadas para conocer sus causas, aún se desconocen estas. Existen teorías que apuntan a alteraciones neurofisiológicas, neuroanatómicas, inmunológicas y bioquímicas, o a la combinación de varias de ellas. Pero lo cierto es que en lo único que coinciden es que su causa es biológica.

Según la OMS afecta a uno de cada 2.000 nacidos y su frecuencia es cuatro veces mayor en varones que en mujeres.

Los resultados de las investigaciones no son definitivos pero sí prometedores, todavía queda mucho por hacer.

El diagnóstico del autismo es difícil porque la manifestación de sus síntomas es poco clara hasta el primer año de vida, y hasta los 3 años se puede confundir con otras patologías.

Cuando son pequeños, los niños autistas presentan unas características especiales. Sus reacciones son poco frecuentes. Lo más notorio es que el desarrollo del lenguaje se ve seriamente alterado, no hay progresos en su adquisición.

Los niños autistas parece que no escuchan la voz de las personas ni reconocen la de su madre. No contactan visualmente con ella ni siguen los objetos con la mirada, no responden a su nombre. Sus balbuceos y vocalizaciones no son comunicativas. A veces se resisten a ser alimentados. No señalan o hacen gestos para decir lo que quieren. No se comunican.

Su pasividad contrasta con su excitabilidad. Son niños que no juegan, no exploran, no imitan, no obedecen a instrucciones, parece que estén ausentes. No muestran interés por las personas: no las miran a los ojos, las evitan o son indiferentes a sus gestos de cariño (besos, abrazos…) o de simple contacto corporal; no les gusta que les toquen. Si te miran no te ven, te traspasan con la mirada. Sonríen sin razón aparente pero no a las personas, no hay sonrisa social.

Tienen obsesión por el orden y la rutina. Rechazan los cambios del medio ambiente reaccionando con rabietas cuando se producen. A veces lloran sin razón aparente y otras no lo hacen aunque tengan motivos.

Parecen sordos al lenguaje de los demás y en cambio les llama la atención la música y los sonidos fuertes, o se sobresaltan por pequeños ruidos casi imperceptibles y las luces.

Pero lo más llamativo son las conductas estereotipadas y rituales (“esterotipias”) que persistirán a lo largo de su vida. Son capaces de hacer movimientos extraños y repetitivos con las manos, cabeza o todo el cuerpo: se miran las manos o mueven los dedos durante horas, o hacen “aleteos” con ellas; balancean el tronco rítmicamente, dan vueltas sobre sí mismos; a veces parece que se autoagredan porque se golpean la cabeza con las manos o esta contra la pared.

Se quedan absortos con sólo unas pocas actividades que repiten una y otra vez. Se interesan persistentemente por los objetos y los utilizan de forma mecánica: apagan y encienden la luz, mueven un coche de juguete hacía delante y detrás; no les interesan los juguetes. No hay juego simbólico, sino imaginativo.

La comunicación no es intencionada. Si aparece el lenguaje, las primeras palabras no llegan hasta los 2 ó 3 años pero no las usan para comunicarse con los demás; su lenguaje llega a ser monótono, sin entonación, y repiten todo o parte de lo que oyen (“ecolalia”).

Todos estos síntomas producen en sus padres mucha inseguridad e incertidumbre. Ya sobre los 18 meses presienten que algo no va bien en el desarrollo de su hijo.

Ante la sospecha de que pueda ser autista, entre los 2 y 5 años la familia suele recurrir al pediatra, que les remitirá al psiquiatra o neurólogo infantil, o bien a unidades específicas con experiencia en autismo que les confirmarán el diagnóstico. A veces van de consulta en consulta durante un tiempo.

El autismo representa un serio problema, tanto para la persona que lo sufre como para su familia. Es recomendable que su familia se ponga en contacto con asociaciones de autismo o de padres de niños autistas para compartir sus preocupaciones y aprender de otros.

El diagnóstico precoz es muy importante ya que, para que la evolución sea positiva, hay que hacer una intervención lo más temprana posible. Con la ayuda adecuada la mayoría de los niños mejora en su relación social y lenguaje, consiguiendo que también disminuyan las conductas repetitivas y estereotipadas y las rabietas.

El peor diagnóstico lo tienen los niños autistas con un nivel cognitivo bajo y que no han iniciado un lenguaje funcional (no necesariamente oral) antes de cumplir los 5 años.

Sin embargo, no hay que olvidar que el autismo no se cura, no desaparece, es crónico; se mantiene aunque disminuyan la intensidad y frecuencia de los síntomas con los apoyos adecuados. Por tanto, la etapa escolar es de progreso y aprendizaje también para los niños autistas, aunque sigan afectados.

Durante su escolaridad persisten los síntomas anteriores pero mejoran. Por ejemplo, emiten respuestas o frases sin relación con el tema del que se habla. Pueden repetir enunciados televisivos pero no guardan los turnos en una conversación. Se interesan por las cosas concretas y persiste la imposibilidad de manejar símbolos, la falta de interés por lo que les rodea y la tendencia al aislamiento.

Creo que ya tenemos algo más claro “el autismo”. Hay mucha información de la etapa infantil, pero ¿Qué pasa con la adolescencia y la etapa adulta? No solemos ver autistas adolescentes ni adultos, quizá porque aún no existen suficientes mecanismos para que estén integrados socialmente.

Es frecuente que durante la adolescencia se agraven algunos síntomas, como explosiones de enfado, ansiedad y agitación importantes, incluso conductas autodestructivas. Si no se deterioran las relaciones familiares esto es temporal y todo vuelve a la normalidad. Los padres se enfrentan a una nueva relación y no saben cómo controlar a sus hijos. Durante esta etapa algunos adolescentes autistas sufren ataques epilépticos, lo que es más probable cuando mayor es el déficit cognitivo.

El adolescente necesita terapia, grupos de ocio, realizar actividades con un seguimiento especializado y adaptadas a la nueva etapa que vive, tiene que aprender a desenvolverse de forma más eficaz y cómoda, a aprovechar sus intereses y habilidades más específicas que trabajar con sus déficits.

Su educación en este momento debería ir encaminada a conseguir una mejor comunicación y destrezas sociales relacionadas con su entorno y con el empleo, a prepararse para la vida adulta.

El paso a la vida adulta implica una mayor independencia funcional y la toma de decisiones en el campo laboral u ocupacional. El autista adulto sigue necesitando una asistencia continuada y un ambiente ordenado y poco complejo.

Raras veces su trabajo es independiente y productivo. Sus oportunidades dependerán de su nivel intelectual y de las capacidades de comunicación verbal e independencia. Sólo un 10% tienen un empleo a tiempo completo y sólo el 3 ó 4% llega a vivir de forma independiente.

La convivencia familiar sigue siendo su principal apoyo: mantener contacto con los que le quieren y a los que quiere. Pero aparece la preocupación por el futuro a largo plazo, ya que los que le cuidan van envejeciendo.

La escasez de recursos de trabajo protegido y ocio cerca de la vivienda familiar, junto a la escasez de oportunidades y la falta de servicios y de dotación de medios para su problemática hace que prácticamente no salgan de su ambiente familiar y restrinjan aquello por lo que han luchado tanto. Menos del 5% tiene amigos ajenos a la familia.

Su mejor recurso son los talleres protegidos o talleres ocupacionales, en los que trabajan recibiendo un entrenamiento en capacidades específicas dentro de un ambiente estable y ordenador que favorece su adaptación.

La sociedad y las instituciones y organismos oficiales deberían ser más sensibles con la problemática de la persona con autismo y con sus familias. Ambos necesitan un apoyo estable y continuado para alcanzar una vida satisfactoria. Son vitales para ellos la educación, la orientación y el apoyo, la mejora en las investigaciones científicas, en los tratamientos médicos y psicológicos, la creación de centros e instituciones especializados con profesionales cualificados, las mejoras en tema de trabajos protegidos, en ocio… Hay que abrir puertas para que tengan una vida digna.

Y ante todo surgen las preguntas: ¿Qué puedo hacer yo si me encuentro con una persona autista? ¿Qué podemos hacer cada uno de los que componemos eso que llamamos sociedad?

Las personas con autismo no viven en otro planeta. Están a nuestro alrededor, en los colegios, los institutos, en el supermercado…

No expresan sus sentimientos de la manera a la que estamos acostumbrados, pero perciben si son aceptados o rechazados. Sienten afecto aunque no lo demuestren con palabras, besos o abrazos. Se alegran con los éxitos, sufren con los fracasos, aman, tienen sentimientos y en especial esperanza de ser comprendidos. Comparten con nosotros más cosas que las que parece. Sólo perciben el mundo de otra manera.

Podemos aprender a comprenderlos, a aceptarlos sin intentar cambiarlos, aunque no se curen o no actúen como lo esperamos. Podemos aprender a seguir sus reglas ya que ellos no pueden seguir las nuestras, a respetar su ritmo, a pedirles cosas concretas que puedan hacer en lugar de dárselo todo hecho o exigirles lo imposible.

Podemos no dejarles solos pero sí mantener la distancia que necesitan, podemos acercarnos a ellos pero no agobiarles con nuestras palabras. Podemos aprender con ellos a conocer su mundo.

El autismo, silencio son palabras, no tiene por qué hacernos daño si lo llenamos de otros significados.